Дан ријетких болести 2025. глобални је позив на дјеловање

Међународни дан ријетких болести обиљежава се 28. фебруара (или 29. у пријеступној години) како би се подигла глобална свијест о 300 милиона појединаца који живе с ријетким болестима.

Циљ је истакнути изазове с којима се суочавају пацијенти и њихове обитељи, како би им се омогућио бољи приступ лијечењу и подршци.

Кључно обиљежје Дана ријетких болести је кампања #ЛигхтУпФорРаре, која потиче појединце, заједнице и знаменитости диљем свијета да буду освијетљени живим бојама у знак солидарности те како би се потакнула свијест и јединство у подршки обољелима од ријетких болести. Ријетке болести, које погађају отприлике 3,5 до 5,9 посто свјетске популације, јединствен су изазов. Око 80 одсто ријетких болести има генетско поријекло, док друге настају због инфекција, алергија или околишних узрочника.

Због ограниченог знања и медицинских ресурса посвећених овим стањима, многи пацијенти остају недијагностицирани или се суочавају с неадекватним могућностима лијечења.

Неколико кључних изазова и даље постоји у рјешавању ријетких болести, укључујући недовољну јавну и медицинску свијест, недостатак учинковитих терапија, високе трошкове лијечења и непостојање стандардизираних класификацијских кодова унутар Међународне класификације болести код Свјетске здравствене организације (МКБ). За многе ријетке болести не постоје потпуно учинковити лијекови, а за оне који постоје, доступност остаје значајна препрека.

Према Европској организацији за ријетке болести (EVRORDIS), болест је класифицирана као ријетка када захваћа највише пет особа на 10.000 становника опште популације.

Чак и унутар ове категорије, нека се стања сматрају "врло ријеткима" и погађају само једну особу на 100.000 становника.

Ови пацијенти често доживљавају екстремну изолацију и рањивост због недостатка доступних опција лијечења и мрежа подршке.

Босна и Херцеговина је направила значајан корак напријед приступањем програму EU4Health у јулу 2024. Министрица цивилних послова Босне и Херцеговине Дубравка Бошњак потписала је у Бриселу споразум којим се јавном и приватном сектору у БиХ омогућује аплицирање за финансијску подршку у сектору здравства. Ове иницијативе обухваћају витална подручја као што су промицање менталног здравља, персонализовану медицину, палијативну педијатријску и заштита болесника с ријетким, често тешким обољењима. Такви напори кључни су за побољшање квалитета живота пацијената с неизљечивим или сложеним стањима и јачање стратегија промоције здравља унутар земље.

 Већа улагања у истраживање, побољшана доступност третмана који спашавају живот и снажнији системи подршке заједнице кључни су за осигуравање боље будућности за појединце који живе с ријетким болестима. Унаточ овим напрецима, Босни и Херцеговини још увијек недостаје национални регистар пацијената с ријетким болестима, кључни алат за разумијевање преваленције, координацију медицинске заштите и заговарање промјена политике.