Dan rijetkih bolesti 2025. globalni je poziv na djelovanje

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara (ili 29. u prijestupnoj godini) kako bi se podigla globalna svijest o 300 miliona pojedinaca koji žive s rijetkim bolestima.

Cilj je istaknuti izazove s kojima se suočavaju pacijenti i njihove obitelji, kako bi im se omogućio bolji pristup liječenju i podršci.

Ključno obilježje Dana rijetkih bolesti je kampanja #LightUpForRare, koja potiče pojedince, zajednice i znamenitosti diljem svijeta da budu osvijetljeni živim bojama u znak solidarnosti te kako bi se potaknula svijest i jedinstvo u podrški oboljelima od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti, koje pogađaju otprilike 3,5 do 5,9 posto svjetske populacije, jedinstven su izazov. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok druge nastaju zbog infekcija, alergija ili okolišnih uzročnika. Zbog ograničenog znanja i medicinskih resursa posvećenih ovim stanjima, mnogi pacijenti ostaju nedijagnosticirani ili se suočavaju s neadekvatnim mogućnostima liječenja.

Nekoliko ključnih izazova i dalje postoji u rješavanju rijetkih bolesti, uključujući nedovoljnu javnu i medicinsku svijest, nedostatak učinkovitih terapija, visoke troškove liječenja i nepostojanje standardiziranih klasifikacijskih kodova unutar Međunarodne klasifikacije bolesti kod Svjetske zdravstvene organizacije (MKB). Za mnoge rijetke bolesti ne postoje potpuno učinkoviti lijekovi, a za one koji postoje, dostupnost ostaje značajna prepreka.

 Prema Evropskoj organizaciji za rijetke bolesti (EVRORDIS), bolest je klasificirana kao rijetka kada zahvaća najviše pet osoba na 10.000 stanovnika opće populacije.

Čak i unutar ove kategorije, neka se stanja smatraju "vrlo rijetkima" i pogađaju samo jednu osobu na 100.000 stanovnika. Ovi pacijenti često doživljavaju ekstremnu izolaciju i ranjivost zbog nedostatka dostupnih opcija liječenja i mreža podrške.

Bosna i Hercegovina je napravila značajan korak naprijed pristupanjem programu EU4Health u julu 2024. Ministrica civilnih poslova Bosne i Hercegovine Dubravka Bošnjak potpisala je u Bruxellesu sporazum kojim se javnom i privatnom sektoru u BiH omogućuje apliciranje za financijsku potporu u sektoru zdravstva. Ove inicijative obuhvaćaju vitalna područja kao što su promocija mentalnog zdravlja, personaliziranu medicinu, palijativnu pedijatrijsku i skrb bolesnika s rijetkim, često teškim oboljenjima. Takvi napori ključni su za poboljšanje kvaliteta života pacijenata s neizlječivim ili složenim stanjima i jačanje strategija promocije zdravlja unutar zemlje.

Veća ulaganja u istraživanje, poboljšana dostupnost tretmana koji spašavaju život i snažniji sistemi podrške zajednice ključni su za osiguravanje bolje budućnosti za pojedince koji žive s rijetkim bolestima. Unatoč ovim naprecima, Bosni i Hercegovini još uvijek nedostaje nacionalni registar pacijenata s rijetkim bolestima, ključni alat za razumijevanje prevalencije, koordinaciju medicinske zaštite i zagovaranje promjena politike.